Aiutiamo il piccolo Paolo Scavo
Il piccolo valenzanese affetto da SMA tipo 1 ha bisogno di un farmaco da 2.1 milioni di dollari
«Ciao, io sono Paolo, vivo a Valenzano, in Puglia, i miei genitori si chiamano Francesca e Domenico, ho un bellissimo fratellino di nome Francesco. Io purtroppo ho scoperto di essere affetto da una malattia rara di nome SMA di tipo 1, cioè la forma più grave. Per poter sperare di vivere ho bisogno dello Zolgensma, un farmaco che la Sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età; ma purtroppo quando sono nato io ancora non era stato approvato. Oggi invece ho già 15 mesi e non posso avere gratuitamente il farmaco in quanto in Italia non è stato approvato fino ai 21 kg come invece accade in altri Paesi Europei e all’estero. Necessito di ventilazione meccanica ed ho la peg perché questa malattia, oltre a compromettere i muscoli per i normali movimenti di braccia e gambe, compromette anche quelli per la respirazione e deglutizione. Solo grazie allo Zolgensma io potrei stare meglio. Lo Zolgensma costa 2.100.000 dollari: il tuo aiuto, anche piccolo, è la mia unica speranza. Non c’è tempo da perdere, perchè il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito. Ti prego aiutami!»
Questo l’appello lanciato sui social e sulla piattaforma www.gofundme.com a sostegno dell’iniziativa “Aiutiamo il piccolo Paolo Scavo”. Mentre scriviamo, la lunga barra da riempire con 2.100.000 dollari segna 39.015 euro; circa 1600 sono invece i generosi donatori finora ad ora registrati dalla piattaforma gofund.me. La strada da percorrere, quindi, è ancora lunga.
TOCCA DI NUOVO A NOI
Di recente le pagine dei settimanali di zona ed i social hanno più volte parlato di Melissa, monopolitana di 9 mesi affetta, come il piccolo Paolo, di SMA tipo 1 e, come il piccolo Paolo, in un crudele “fuorigioco” che la esclude dal beneficiare gratuitamente di un trattamento vitale, lo Zolgensma. Tutto ciò accade per una norma che vorrebbe escludere qualcuno sulla base di un criterio poco controllabile e, oltretutto, tranciante.
La stessa Melissa, ad esempio, non ha potuto curarsi con lo Zolgensma per un pelo; anzi, un beffardo e vile cavillo. In ogni caso, la prima citata barra da riempire con 2.100.000 dollari è, almeno per lei, al 66%: fino ad oggi sono stati raccolti e devoluti circa 1.500.000 euro. Vogliamo, sulla base di questo dato confortante, continuare a credere nel buon cuore delle persone, chiamato a sopperire là dove non v’è sufficiente capacità istituzionale di proteggere il diritto alla vita.
Il 6 dicembre scorso, guidati da Anna Sabino, Daniela Gonnella, Daniela Palmisano e Davide Sabino nell’evento “Una giornata per Melissa”, i turesi hanno contribuito alla causa della piccola monopolitana. Adesso, su invito di Vincenzo Maselli – una di quelle persone dal buon cuore di cui si diceva – che ha tenuto a contattarci e a farci pervenire una foto del piccolo Paolo, la nostra comunità è chiamata a rispondere nuovamente ‘presente’. Se non altro per dare anche a Paolo e al suo volto la fortuna di invecchiare.
LEONARDO FLORIO