Melissa, un farmaco da 2,1 milioni per salvarla dalla SMA
“Una giornata per Melissa”: l’evento di beneficienza, in programma il 6 dicembre, organizzato da Anna Sabino, Daniela Gonnella, Daniela Palmisano e Davide Sabino
Lo scorso 25 novembre, Melissa Nigri ha compiuto 9 mesi. Tutti ormai conoscono la difficile storia di questa dolce creatura che, ad appena 6 mesi e 28 giorni, riceveva una diagnosi che farebbe rabbrividire qualsiasi amorevole genitore: SMA 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1), una patologia rara e degenerativa nonché la forma più grave di atrofia muscolare spinale, che raccoglie circa il 50% dei pazienti. La SMA 1 impedisce ai soggetti di esprimere la propria forza muscolare colpendo le cellule nervose nella spina dorsale: chi ne è affetto è costretto a “vivere” senza la possibilità di camminare, mangiare o respirare autonomamente.
Tornando a Melissa, come dicevamo, la diagnosi di SMA 1 sarebbe arrivata, seppur ad uno stadio di vita precoce, troppo tardi per il sistema sanitario italiano: per soli 28 giorni, infatti, la piccola nata a Monopoli non ha potuto accedere gratuitamente allo Zolgensma, il costosissimo farmaco americano che le darebbe speranza di guarire e la cui somministrazione in forma gratuita in Italia è prevista, appunto, fino ai 6 mesi di età. I genitori Pasquale Nigri e Rossana Messa, ovviamente, non si sono dati per vinti e hanno deciso di lanciare una petizione online per raccogliere l’ingente cifra di 2,1 milioni di dollari che serve per acquistare il farmaco. Settimana scorsa, grazie alle donazioni di quasi 10mila persone, il denaro raccolto sfiorava i 250mila euro: il fatto che, pian piano, si stia mobilitando mezza Italia lascia ben sperare.
“IL TEMPO CI È NEMICO”
Dopo la diagnosi, i genitori e la piccola Melissa si sono trasferiti a Roma per sottoporla a terapie e accertamenti al Policlinico Gemelli. La signora Rossana ha temporaneamente delegato a mamma e sorella l’azienda a conduzione famigliare; papà Pasquale, invece, ha dovuto chiudere l’attività che gestisce a Polignano a mare, peraltro già messo in difficoltà dall’emergenza Covid-19: «Melissa – spiegano in un’intervista pubblicata su rtl.it – dovrà essere ricoverata il prossimo due dicembre per la quarta somministrazione del Spinraza. Intanto sta facendo fisioterapia ogni giorno e altri accertamenti al Gemelli. Ciò che succederà dopo è tutto da decidere; dovremo parlarne con il professore Eugenio Mercuri e con i medici. Zolgensma è la via indicata dai medici per la soluzione. Il tempo ci è nemico: prima lo si fa e meglio è; Melissa sta avendo problemi di deglutizione, prima che si brucino i neuroni, vogliamo somministrarle il farmaco, vogliamo salvarla».
Come donare per salvare Melissa? Per effettuare una donazione è possibile effettuare un bonifico direttamente sul conto corrente di Pasquale Nigri, il papà di Melissa. Di seguito trovate i dettagli: Pasquale Nigri; IBAN IT28F0326825801052113371850 – Banca Sella; causale: Un futuro per Melissa. Per bonifici dall’estero: SWIFT CODE: SELBIT2BXXX.
IL GRANDE CUORE DEI TURESI
Come anticipato poc’anzi, la storia di Melissa ha avuto risonanza nazionale e tante città si stanno mobilitando a sostegno di una bambina ancora troppo piccola per rendersi conto del “futuro” che la attende. Anche Turi, nonostante sia spesso lacerata da divergenze intestine, è pronta a tendere la mano a Melissa e ai suoi genitori: perché, nel momento del bisogno, il cuore dei turesi è sempre emerso in tutta la sua splendida grandezza.
Entrando nei dettagli, domenica 6 dicembre, dalle ore 10.00 alle 19.00, presso A’gape Hair Beauty (via Noci SN), avrà luogo “Una giornata per Melissa”, l’evento a scopo benefico organizzato dagli hair stylists Anna Sabino, Daniela Gonnella, Daniela Palmisano e da Davide Sabino, fashion designer ed ideatore del brand “SteDepa” – di questo giovane turese vi abbiamo parlato a luglio, in occasione della nostra rubrica dedicata alle tesi di laurea realizzate dai nostri concittadini.
“UNA GIORNATA PER MELISSA”
“Una giornata per Melissa” nasce dall’interesse comune, dalla collaborazione e dal lavoro di squadra di professionisti che per il bene della piccola Melissa hanno deciso di creare questo evento.
«In questi giorni – spiegano i quattro stylists turesi – tutti siamo stati colpiti dalla storia di questa piccola affetta da SMA 1, malattia rara e curabile solo attraverso un farmaco costosissimo. Abbiamo deciso di unire le forze ed organizzare questa raccolta fondi, attraverso ciò che amiamo di più al mondo, ovvero il nostro lavoro. L’evento consisterà nel fare un vero e proprio lavoro di squadra avendo un unico fine: raccogliere più soldi possibili per la piccola Melissa; infatti, l’intero ricavato della giornata verrà completamente devoluto in beneficenza. Per attuare tutto ciò, basterà prenotarsi al numero 3667119324; il pacchetto comprenderà piega più T-shirt (inedita per l’evento) al costo di 25 euro. Il salone, oltre a svolgere le mansioni citate a scopo benefico, sarà anche luogo d’incontro per coloro che mostreranno interesse a sostenere le cure mediche della piccola Melissa attraverso una donazione libera. A tal proposito desideriamo ringraziare anticipatamente la direzione, le attività locali quali “Idealstampa”, “Cristalli di zucchero” e “Dolce Marli” per il loro contributo a quella che sarà la giornata dedicata interamente a Melissa. Un piccolo gesto d’amore – concludono – può salvare. I bimbi sono piccoli angeli a cui non va tolto il diritto alla vita!».
Ai turesi, dunque, non resta che recarsi nel salone di A’gape Hair Beauty nella giornata di domenica: al costo di 25 euro, oltre ad una piega e ad una T-shirt, avranno la possibilità di dare il proprio contributo a favore di una bambina, il cui diritto alla vita deve essere tutelato.
LEONARDO FLORIO
