{"id":18181,"date":"2021-02-23T13:18:03","date_gmt":"2021-02-23T13:18:03","guid":{"rendered":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/2021\/02\/23\/sma-una-goccia-di-sangue-per-combatterla\/"},"modified":"2021-02-23T13:18:03","modified_gmt":"2021-02-23T13:18:03","slug":"sma-una-goccia-di-sangue-per-combatterla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/2021\/02\/23\/sma-una-goccia-di-sangue-per-combatterla\/","title":{"rendered":"SMA: \u201cUna goccia di sangue per combatterla\u201d"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/live.staticflickr.com\/65535\/50960137973_192a3425a8_n.jpg\" alt=\"medico\" width=\"320\" height=\"213\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Presentata proposta di legge regionale che rende obbligatorio lo screening per tutti i neonati<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00abUna goccia di sangue per combattere l\u2019atrofia muscolare spinale (SMA). Lo screening obbligatorio a tutti i neonati, per consentire la diagnosi precoce e la somministrazione delle terapie pi\u00f9 opportune, compresa quella genica. Ho promosso una proposta di legge, che render\u00e0 la Puglia pi\u00f9 all\u2019avanguardia nella lotta alle malattie rare\u00bb. Lo comunica il Presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione, Fabiano Amati, promotore della proposta di legge sottoscritta anche dai consiglieri regionali Filippo Caracciolo, Mauro Vizzino e Francesco Paolicelli.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La SMA \u00e8 una malattia genetica rara che interessa i muscoli volontari; colpisce circa 1 neonato ogni 6 mila e costituisce la pi\u00f9 comune causa genetica di morte. \u00abSe diagnosticata in tempo \u2013 dichiara Amati \u2013 ci sono diverse terapie a cui poter sottoporre i neonati entro i 6 mesi di vita. Un esempio per tutti, la possibilit\u00e0 di poter ottenere il farmaco Zolgensma, nome che abbiamo imparato a conoscere con le storie di Melissa, Federico, Paolo e Marco, che hanno superato i 6 mesi e che non possono accedere a questa terapia in base alle norme AIFA\u00bb.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La proposta di legge, in sostanza, inserirebbe anche la SMA tra gli screening neonatali obbligatori per legge. Infatti, a tutti i neonati, tra le 48 e le 72 ore di vita, vengono prelevate piccole gocce di sangue dal tallone per eseguire vari test che individuano precocemente diverse malattie genetiche ed ereditarie. Tuttavia, ad oggi, la SMA non \u00e8 contemplata tra le patologie che vengono ricercate da questi esami; una lacuna che la proposta di Amati mira a colmare.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00abApprovare la proposta di legge \u2013 rileva Amati \u2013 sarebbe un grande contributo che la Regione Puglia pu\u00f2 dare per la diagnosi precoce e la cura di questa malattia\u00bb Difatti, in caso d\u2019identificazione di un neonato affetto da SMA, la famiglia verrebbe indirizzata presso un servizio di Genetica medica della Regione per effettuare una consulenza specialistica completa, al fine di avviare quanto prima la terapia e aumentare sensibilmente l\u2019aspettativa di vita del bambino.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/live.staticflickr.com\/65535\/50960137973_192a3425a8_n.jpg\" alt=\"medico\" width=\"320\" height=\"213\" \/><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-18181","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-attualita"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18181","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18181"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18181\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18181"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18181"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18181"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}