{"id":18112,"date":"2021-01-24T08:00:12","date_gmt":"2021-01-24T08:00:12","guid":{"rendered":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/2021\/01\/24\/aiutiamo-il-piccolo-paolo-scavo\/"},"modified":"2021-01-24T08:00:12","modified_gmt":"2021-01-24T08:00:12","slug":"aiutiamo-il-piccolo-paolo-scavo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/2021\/01\/24\/aiutiamo-il-piccolo-paolo-scavo\/","title":{"rendered":"Aiutiamo il piccolo Paolo Scavo"},"content":{"rendered":"

\"paolo<\/p>\n

Il piccolo valenzanese affetto da SMA tipo 1 ha bisogno di un farmaco da 2.1 milioni di dollari<\/strong><\/p>\n

\"paolo<\/p>\n

\u00abCiao, io sono Paolo, vivo a Valenzano, in Puglia, i miei genitori si chiamano Francesca e Domenico, ho un bellissimo fratellino di nome Francesco. Io purtroppo ho scoperto di essere affetto da una malattia rara di nome SMA di tipo 1, cio\u00e8 la forma pi\u00f9 grave. Per poter sperare di vivere ho bisogno dello Zolgensma, un farmaco che la Sanit\u00e0 italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di et\u00e0; ma purtroppo quando sono nato io ancora non era stato approvato. Oggi invece ho gi\u00e0 15 mesi e non posso avere gratuitamente il farmaco in quanto in Italia non \u00e8 stato approvato fino ai 21 kg come invece accade in altri Paesi Europei e all\u2019estero. Necessito di ventilazione meccanica ed ho la peg perch\u00e9 questa malattia, oltre a compromettere i muscoli per i normali movimenti di braccia e gambe, compromette anche quelli per la respirazione e deglutizione. Solo grazie allo Zolgensma io potrei stare meglio. Lo Zolgensma costa 2.100.000 dollari: il tuo aiuto, anche piccolo, \u00e8 la mia unica speranza. Non c\u2019\u00e8 tempo da perdere, perch\u00e8 il farmaco non pu\u00f2 essere assunto dopo il secondo anno di et\u00e0, ed \u00e8 pi\u00f9 efficace se iniettato subito. Ti prego aiutami!\u00bb<\/p>\n

Questo l\u2019appello lanciato sui social e sulla piattaforma www.gofundme.com a sostegno dell\u2019iniziativa \u201cAiutiamo il piccolo Paolo Scavo\u201d<\/a>. Mentre scriviamo, la lunga barra da riempire con 2.100.000 dollari segna 39.015 euro; circa 1600 sono invece i generosi donatori finora ad ora registrati dalla piattaforma gofund.me. La strada da percorrere, quindi, \u00e8 ancora lunga.<\/p>\n

TOCCA DI NUOVO A NOI<\/strong><\/p>\n

Di recente le pagine dei settimanali di zona ed i social hanno pi\u00f9 volte parlato di Melissa, monopolitana di 9 mesi affetta, come il piccolo Paolo, di SMA tipo 1 e, come il piccolo Paolo, in un crudele \u201cfuorigioco\u201d che la esclude dal beneficiare gratuitamente di un trattamento vitale, lo Zolgensma. Tutto ci\u00f2 accade per una norma che vorrebbe escludere qualcuno sulla base di un criterio poco controllabile e, oltretutto, tranciante.<\/p>\n

La stessa Melissa, ad esempio, non ha potuto curarsi con lo Zolgensma per un pelo; anzi, un beffardo e vile cavillo. In ogni caso, la prima citata barra da riempire con 2.100.000 dollari \u00e8, almeno per lei, al 66%: fino ad oggi sono stati raccolti e devoluti circa 1.500.000 euro. Vogliamo, sulla base di questo dato confortante, continuare a credere nel buon cuore delle persone, chiamato a sopperire l\u00e0 dove non v\u2019\u00e8 sufficiente capacit\u00e0 istituzionale di proteggere il diritto alla vita.<\/p>\n

Il 6 dicembre scorso, guidati da Anna Sabino, Daniela Gonnella, Daniela Palmisano e Davide Sabino nell\u2019evento \u201cUna giornata per Melissa\u201d, i turesi hanno contribuito alla causa della piccola monopolitana. Adesso, su invito di Vincenzo Maselli \u2013 una di quelle persone dal buon cuore di cui si diceva \u2013 che ha tenuto a contattarci e a farci pervenire una foto del piccolo Paolo, la nostra comunit\u00e0 \u00e8 chiamata a rispondere nuovamente \u2018presente\u2019. Se non altro per dare anche a Paolo e al suo volto la fortuna di invecchiare.<\/p>\n

LEONARDO FLORIO<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\"paolo<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-18112","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-attualita"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18112","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18112"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18112\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18112"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18112"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18112"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}