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Enorme soddisfazione per gli organizzatori dell\u2019evento benefico svoltosi il 6 dicembre ad \u00c0gape Hair Beauty. I genitori di Melissa: \u201cSiamo a quota 721.815 euro\u201d<\/strong><\/p>\n \u00abNon abbiamo nessuna certezza sulla possibilit\u00e0 che anche Melissa sar\u00e0 curata con il nuovo farmaco ma continueremo a chiederlo\u00bb. Non si arrendono i genitori di Melissa, la bimba di Monopoli affetta da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, che vorrebbero poter accedere alla nuova terapia genica destinata a chi \u00e8 affetto da questa grave patologia. Il farmaco, tuttavia, \u00e8 sperimentale ed \u00e8 considerato il pi\u00f9 costoso al mondo: 1,9 milioni di euro per singolo trattamento. La prima somministrazione in Italia risale ad appena un mese fa, presso l\u2019ospedale Santo Bono di Napoli: a beneficiarne la piccola Sofia Russo, di appena 6 mesi.<\/p>\n La SMA di tipo 1, da cui sono affette Melissa e \u2013 ancora per poco \u2013 Sofia, \u00e8 una malattia genetica molto grave che insorge subito dopo la nascita e causa un progressivo indebolimento muscolare, che colpisce e compromette in aggiunta la deglutizione e la respirazione, causando purtroppo la morte. Un destino crudele, dunque, per dei neonati, il cui diritto alla vita va tutelato ad ogni costo; anche davanti ad una cifra con sei zeri. A tal proposito \u2013 apprendiamo dai rainews.it \u2013 il Sistema Sanitario Nazionale potrebbe farsi carico dell\u2019acquisto del farmaco da 2 milioni se ci fosse una prescrizione medica: \u00abMa nel caso di Melissa mancherebbero dei requisiti fissati dall\u2019AIFA: la diagnosi di SMA 1 \u00e8 infatti arrivata 28 giorni dopo il limite dei sei mesi di vita entro il quale \u00e8 possibile partecipare gratuitamente alla sperimentazione del farmaco\u00bb. \u00abUn limite esistente solo in Italia\u00bb \u2013 dice Rossana Messa, madre di Melissa, che spiega: \u00abNegli USA e negli altri Paesi europei, il farmaco \u00e8 somministrato ai bambini fino a 21 kg di peso, cio\u00e8 anche fino a due anni\u00bb. Intanto, sempre da rainews.it, si apprende che: \u00abMelissa sta attualmente seguendo la terapia tradizionale e nessun medico italiano ha ritenuto opportuno chiedere la nuova terapia: ignote le conseguenze, scarsa la letteratura scientifica in materia. La famiglia, per\u00f2, intende andare avanti anche negli USA; a questo scopo \u00e8 attiva una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe\u00bb.<\/p>\n I GENITORI: \u201cSIAMO A QUOTA 721.815 EURO\u201d<\/strong><\/p>\n Ebbene, arrivati a questo punto, \u00e8 legittimo chiedersi se e quando l\u2019Italia si adeguer\u00e0 a quelli che sono i criteri internazionali, cui poc\u2019anzi faceva riferimento la stessa Rossana Messa; la risposta, come spesso accade, potrebbe rimandare a tempi biblici, rispetto ai quali il tempo a disposizione per Melissa risulta drammaticamente insignificante. Lo spirito per continuare a credere che questa giovanissima vita possa essere salvata viene trasmesso dagli stessi suoi genitori, attraverso la pagina Facebook \u201cUn futuro per Melissa\u201d: \u00abSiamo a quota 721.815 euro! Ringraziamo ognuno di voi, dalle istituzioni alle persone del mondo dello spettacolo, ma soprattutto alle persone comuni che, come formichine, state costruendo un castello per la nostra principessa. Non molliamo la presa proprio ora, siamo sulla strada giusta; continuiamo a condividere la storia di Melissa, ad alimentare quello che da sogno \u00e8 diventato speranza, e da speranza, solo con il vostro aiuto, siamo certi possa diventare finalmente realt\u00e0\u00bb.<\/p>\n \u201cUNA GIORNATA PER MELISSA\u201d: RACCOLTI 1.620 EURO<\/strong><\/p>\n Come riportato nello scorso numero, anche Turi si \u00e8 mobilitata per dare un futuro alla giovanissima monopolitana. Pi\u00f9 precisamente, nella giornata di domenica 6 dicembre, presso il salone \u00c0gape Hair Beauty, tre hair stylists turesi, Anna Sabino, Daniela Gonnella e Daniela Palmisano, assieme allo stilista Davide Sabino, hanno raccolto 1.620 euro a colpi di piastra, pettini e a suon di t-shirt. Tutto il ricavato di questa encomiabile \u201cgiornata per Melissa\u201d \u00e8 stato devoluto a favore della piccola affetta da SMA 1: \u00abL\u2019evento, data l\u2019emergenza, \u00e8 stato organizzato rispettando appuntamenti con orari ben scanditi. Nonostante la pioggia, \u201cUna giornata per Melissa\u201d ha riscosso un grande successo: 1.620 euro \u00e8 stata la somma ricavata nell\u2019arco della giornata\u00bb \u2013 confermano gli organizzatori.<\/p>\n SPIRITO DI SQUADRA E PROFESSIONALIT\u00c0<\/strong><\/p>\n A fronte di questo encomiabile lavoro, \u00e8 giusto adesso conceder loro la parola.<\/p>\n Daniela Gonnella (Hair Art Studio)<\/strong>: \u00ab\u00c8 stata una giornata fantastica, piena di soddisfazioni infinite! Due sono stati gli obiettivi raggiunti: Il primo, nonch\u00e9 il pi\u00f9 importante, \u00e8 sicuramente l\u2019esito super positivo della raccolta fondi per la piccola Melissa; il secondo, invece, \u00e8 quello di aver dimostrato che, grazie al lavoro di squadra, si possono realizzare e raggiungere importanti traguardi!\u00bb.<\/p>\n Daniela Palmisano (Fascino)<\/strong>: \u00abInsieme per la stessa passione! La stessa che ci ha unite per aiutare la piccola Melissa… \u00c8 stata un\u2019esperienza bellissima; questo ci insegna che quando c\u2019\u00e8 la volont\u00e0 si possono realizzare grandi cose, mettendo da parte qualsiasi tipo di competizione. Lavorando insieme abbiamo creato un forte spirito di squadra che non mi sarei immaginata! Ma la soddisfazione pi\u00f9 grande \u00e8 il risultato che questa meravigliosa iniziativa ha raggiunto. Grazie!\u00bb.<\/p>\n Anna Sabino (\u00c0gape Hair Beauty)<\/strong>: \u00ab\u00c8 stata sicuramente una giornata molto sentita, per uno scopo nobile. Abbiamo collaborato e lavorato per un unico obiettivo. Nel nostro piccolo speriamo di aver contribuito alla causa, augurando il meglio alla piccola Melissa. Ringrazio i clienti che hanno partecipato attivamente a questa iniziativa. Colgo infine l\u2019occasione per porgere i miei pi\u00f9 sentiti auguri di buon Natale a tutti voi!\u00bb.<\/p>\n Davide Sabino (SteDepa pr\u00eat \u00e0 couture)<\/strong>: \u00ab\u00c8 stata un\u2019esperienza fantastica: \u00e8 la prima volta che partecipo ad un\u2019iniziativa benefica e sono fiero di averne fatto parte con la collaborazione di persone fantastiche. Insieme, ognuno di noi ha portato un pezzo della sua vita, del suo lavoro, della sua passione per contribuire a questa iniziativa; tutte le nostre energie erano focalizzate su Melissa! Dedizione e professionalit\u00e0 sono stati i nostri punti di forza e siamo davvero entusiasti del risultato. Ringrazio davvero tutte le persone che hanno contribuito a questa bellissima iniziativa, regalandoci la loro attenzione e presenza in negozio\u00bb.<\/p>\n
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