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\u201cUna giornata per Melissa\u201d: l\u2019evento di beneficienza, in programma il 6 dicembre, organizzato da Anna Sabino, Daniela Gonnella, Daniela Palmisano e Davide Sabino<\/strong><\/p>\n Lo scorso 25 novembre, Melissa Nigri ha compiuto 9 mesi. Tutti ormai conoscono la difficile storia di questa dolce creatura che, ad appena 6 mesi e 28 giorni, riceveva una diagnosi che farebbe rabbrividire qualsiasi amorevole genitore: SMA 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1), una patologia rara e degenerativa nonch\u00e9 la forma pi\u00f9 grave di atrofia muscolare spinale, che raccoglie circa il 50% dei pazienti. La SMA 1 impedisce ai soggetti di esprimere la propria forza muscolare colpendo le cellule nervose nella spina dorsale: chi ne \u00e8 affetto \u00e8 costretto a \u201cvivere\u201d senza la possibilit\u00e0 di camminare, mangiare o respirare autonomamente.<\/p>\n Tornando a Melissa, come dicevamo, la diagnosi di SMA 1 sarebbe arrivata, seppur ad uno stadio di vita precoce, troppo tardi per il sistema sanitario italiano: per soli 28 giorni, infatti, la piccola nata a Monopoli non ha potuto accedere gratuitamente allo Zolgensma, il costosissimo farmaco americano che le darebbe speranza di guarire e la cui somministrazione in forma gratuita in Italia \u00e8 prevista, appunto, fino ai 6 mesi di et\u00e0. I genitori Pasquale Nigri e Rossana Messa, ovviamente, non si sono dati per vinti e hanno deciso di lanciare una petizione online per raccogliere l’ingente cifra di 2,1 milioni di dollari che serve per acquistare il farmaco. Settimana scorsa, grazie alle donazioni di quasi 10mila persone, il denaro raccolto sfiorava i 250mila euro: il fatto che, pian piano, si stia mobilitando mezza Italia lascia ben sperare.<\/p>\n \u201cIL TEMPO CI \u00c8 NEMICO\u201d<\/strong><\/p>\n Dopo la diagnosi, i genitori e la piccola Melissa si sono trasferiti a Roma per sottoporla a terapie e accertamenti al Policlinico Gemelli. La signora Rossana ha temporaneamente delegato a mamma e sorella l’azienda a conduzione famigliare; pap\u00e0 Pasquale, invece, ha dovuto chiudere l’attivit\u00e0 che gestisce a Polignano a mare, peraltro gi\u00e0 messo in difficolt\u00e0 dall\u2019emergenza Covid-19: \u00abMelissa \u2013 spiegano in un\u2019intervista pubblicata su rtl.it \u2013 dovr\u00e0 essere ricoverata il prossimo due dicembre per la quarta somministrazione del Spinraza. Intanto sta facendo fisioterapia ogni giorno e altri accertamenti al Gemelli. Ci\u00f2 che succeder\u00e0 dopo \u00e8 tutto da decidere; dovremo parlarne con il professore Eugenio Mercuri e con i medici. Zolgensma \u00e8 la via indicata dai medici per la soluzione. Il tempo ci \u00e8 nemico: prima lo si fa e meglio \u00e8; Melissa sta avendo problemi di deglutizione, prima che si brucino i neuroni, vogliamo somministrarle il farmaco, vogliamo salvarla\u00bb.<\/p>\n Come donare per salvare Melissa? Per effettuare una donazione \u00e8 possibile effettuare un bonifico direttamente sul conto corrente di Pasquale Nigri, il pap\u00e0 di Melissa. Di seguito trovate i dettagli: Pasquale Nigri; IBAN IT28F0326825801052113371850 – Banca Sella; causale: Un futuro per Melissa. Per bonifici dall’estero: SWIFT CODE: SELBIT2BXXX.<\/p>\n IL GRANDE CUORE DEI TURESI<\/strong><\/p>\n Come anticipato poc\u2019anzi, la storia di Melissa ha avuto risonanza nazionale e tante citt\u00e0 si stanno mobilitando a sostegno di una bambina ancora troppo piccola per rendersi conto del \u201cfuturo\u201d che la attende. Anche Turi, nonostante sia spesso lacerata da divergenze intestine, \u00e8 pronta a tendere la mano a Melissa e ai suoi genitori: perch\u00e9, nel momento del bisogno, il cuore dei turesi \u00e8 sempre emerso in tutta la sua splendida grandezza.<\/p>\n Entrando nei dettagli, domenica 6 dicembre, dalle ore 10.00 alle 19.00, presso A\u2019gape Hair Beauty (via Noci SN), avr\u00e0 luogo \u201cUna giornata per Melissa\u201d, l\u2019evento a scopo benefico organizzato dagli hair stylists Anna Sabino, Daniela Gonnella, Daniela Palmisano e da Davide Sabino, fashion designer ed ideatore del brand \u201cSteDepa\u201d \u2013 di questo giovane turese vi abbiamo parlato a luglio, in occasione della nostra rubrica dedicata alle tesi di laurea realizzate dai nostri concittadini.<\/p>\n \u201cUNA GIORNATA PER MELISSA\u201d<\/strong><\/p>\n \u201cUna giornata per Melissa\u201d nasce dall\u2019interesse comune, dalla collaborazione e dal lavoro di squadra di professionisti che per il bene della piccola Melissa hanno deciso di creare questo evento.<\/p>\n \u00abIn questi giorni \u2013 spiegano i quattro stylists turesi \u2013 tutti siamo stati colpiti dalla storia di questa piccola affetta da SMA 1, malattia rara e curabile solo attraverso un farmaco costosissimo. Abbiamo deciso di unire le forze ed organizzare questa raccolta fondi, attraverso ci\u00f2 che amiamo di pi\u00f9 al mondo, ovvero il nostro lavoro. L\u2019evento consister\u00e0 nel fare un vero e proprio lavoro di squadra avendo un unico fine: raccogliere pi\u00f9 soldi possibili per la piccola Melissa; infatti, l\u2019intero ricavato della giornata verr\u00e0 completamente devoluto in beneficenza. Per attuare tutto ci\u00f2, baster\u00e0 prenotarsi al numero 3667119324; il pacchetto comprender\u00e0 piega pi\u00f9 T-shirt (inedita per l\u2019evento) al costo di 25 euro. Il salone, oltre a svolgere le mansioni citate a scopo benefico, sar\u00e0 anche luogo d\u2019incontro per coloro che mostreranno interesse a sostenere le cure mediche della piccola Melissa attraverso una donazione libera. A tal proposito desideriamo ringraziare anticipatamente la direzione, le attivit\u00e0 locali quali \u201cIdealstampa\u201d, \u201cCristalli di zucchero\u201d e \u201cDolce Marli\u201d per il loro contributo a quella che sar\u00e0 la giornata dedicata interamente a Melissa. Un piccolo gesto d\u2019amore \u2013 concludono \u2013 pu\u00f2 salvare. I bimbi sono piccoli angeli a cui non va tolto il diritto alla vita!\u00bb.<\/p>\n Ai turesi, dunque, non resta che recarsi nel salone di A\u2019gape Hair Beauty nella giornata di domenica: al costo di 25 euro, oltre ad una piega e ad una T-shirt, avranno la possibilit\u00e0 di dare il proprio contributo a favore di una bambina, il cui diritto alla vita deve essere tutelato.<\/p>\n LEONARDO FLORIO<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-18017","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-attualita"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18017","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18017"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18017\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18017"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18017"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivioturi.lavocedelpaese.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18017"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}