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Si \u00e8 tenuto luned\u00ec sera, 31 marzo, nella cornice della Sala Ricevimenti \u201cEnotria\u201d, il convegno dal titolo \u201cUna voce per chi non ha voce\u201d, patrocinato dal Presidio del Libro di Turi, da \u201cLa Voce del Paese – Turiweb\u201de dall’Associazione Onlus \u201cAttivamente Puglia\u201d che si spende per promuovere la ricerca, informare e stare vicino a quanti stanno affrontando questa dura battaglia contro la SLA. Specialmente a Turi, che purtroppo, ha una lunga storia di convivenza con questo male. La serata \u00e8 dedicata in modo particolare, alla lotta per la vita che sta conducendo il nostro concittadino Gianfranco Labalestra. Presentata da Mimma Laruccia, ha visto la presenza del dott. Giancarlo Logroscino, Direttore UOC centro malattie rare dell’Universit\u00e0 degli Studi di Bari \/Tricase, la dott.ssa Maria Elena Roca, dirigente medico della neurologia ospedaliera UOC del Policlinico di Bari; il segretario generale regionale CGIL funzione pubblica Puglia, Biagio D’Alberto; il Prof. Piero Fiore, Direttore UOC medicina fisica e riabilitazione AOU Policlinico di Bari e il Prof. Onofrio Resta, Direttore UOC pneumologia AOU Policlinico di Bari. <\/p>\n
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Il Dott. Logroscino ha preso la parola, ricordando che tra gli anni \u201970 e \u201990, c\u2019\u00e8 stata tra i calciatori un \u201ccluster\u201d (un dato anomalo e inaspettato) di incidenza di SLA, ben 700 volte superiore alla norma, con una et\u00e0 media tra i 40 e i 45 anni. Nei colpiti, si sviluppava una forma di SLA di tipo \u201cbulbare\u201d (tipica invece delle persone anziane e che inibisce la funzione di deglutire). Questi giocatori erano soprattutto centrocampisti, gli atleti che corrono di pi\u00f9. La ricerca ha evidenziato pi\u00f9 che cause genetiche, cause di tipo ambientale, tanto che il governo Americano, l\u2019ha inserita tra le malattie professionali, tutelando cos\u00ec i molti militari che si sono ammalati, dopo aver prestato servizio sul fronte di guerra (Soprattutto nella 1\u00b0 guerra del Golfo in Iraq). Per questi malati ci sono studi condotti con farmaci innovativi, ma al momento in Italia non ci sono le strutture adatte, che consentano l\u2019accesso a questo tipo di cure, un\u2019unica speranza per questi pazienti. Intervenuto il Prof. Onofrio Resta, ha illustrato gli aspetti pneumologici della malattia, ricordando che la sua equipe interviene quando ormai, \u00e8 compromessa la funzione principale della vita: la respirazione. \u201cA Turi, c\u2019\u00e8 una particolare sensibilit\u00e0 sulla SLA per la battaglia di Antonio \u2013 racconta Resta – durata ben 9 anni e 10 mesi, uno dei tempi di sopravvivenza pi\u00f9 lunghi mai registrati. Voglio ricordare la difficolt\u00e0 che vivono i malati, che arrivano da me vigili e coscienti, ma anche quella delle famiglie che vivono questo dramma. Malati che vedono tutto e sentono tutto, ma con i quali non si pu\u00f2 comunicare\u201d. Resta ha denunciato anche la mancanza di \u201cstep-down\u201d (strutture in grado di dare assistenza specialistica e continua), nel panorama in cui ci sono solo le RSA che non vogliono questo tipo di malati (circa 500 in Puglia!). Si \u00e8 costretti a prolungare la degenza in reparti di acuzie, dove purtroppo, si va incontro a infezioni virali e batteriche molto gravi.<\/p>\n
\u201cSe questa riunione ha un senso \u2013 ricorda il Prof. Resta \u2013 \u00e8 quello di informare l\u2019Assessore alla Sanit\u00e0 Pugliese (oggi assente\u2026) non per gli aiuti alla mia clinica, ma per aiutare i familiari!\u201d. Resta ha poi concluso con un affermazione che fa rabbrividire: \u201cLa ricerca ha evidenziato un dato che collega l\u2019incidenza della SLA all\u2019uso di anticrittogamici. Un campanello d\u2019allarme a cui si deve far attenzione, soprattutto a Turi, dove ci sono altri dati epidemiologici, come quello dei tumori, che non ci lasciano tranquilli\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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