![\"Famiglia](\"http:\/\/farm4.staticflickr.com\/3745\/12430148555_3ed513c155_n.jpg\")
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Quando in televisione o sui giornali o ancora per strada si ascoltano vicende di famiglie vittime di un destino crudele, rammaricandoci, pensiamo che comunque siano lontani da noi, che non riguardano la nostra famiglia e ci \u201ctocca\u201d in minor misura. Quando poi, ci si ritrova catapultati in una realt\u00e0 pi\u00f9 grande di te, resti senza fiato e piuttosto che farti prendere dallo sconforto, ti rimbocchi le maniche e inizi a lottare.<\/p>\n
A farti pi\u00f9 male, per\u00f2, sono i comportamenti di coloro che prima ti erano vicino, di chi fino il giorno prima ti \u00e8 stato amico e che all\u2019improvviso, quando ne hai avuto bisogno, ti ha girato le spalle, forse perch\u00e9 \u201cha paura del dolore e se ne \u00e8 lontano\u201d, probabilmente ne sar\u00e0 esente.<\/p>\n
\u00c8 quanto accaduto alla famiglia di Gianfranco Labalestra, che da due anni lotta non soltanto contro una malattia, la SLA, ma anche contro una burocrazia che avvilisce e sconforta chi ne \u00e8 costretto a subirla e soprattutto contro l\u2019indifferenza di chi, prima vicino, ha poi negato anche quel sostegno psicologico necessario per affrontare la quotidianit\u00e0.<\/p>\n
Gianfranco ha solo 46 anni, era una agente della Polizia Penitenziaria e suonava nella Banda Musicale cittadina. Da due anni convive con la SLA che lo costringe a letto, immobile ed incapace di agire, obbligato ad una degenerazione inevitabile. Ad accompagnarci nella sua realt\u00e0, la moglie Rosanna, la sua spalla, la sua roccia, che da quattro anni ha imparato a conoscere la malattia del marito, \u201cscoperta per caso\u201d e che sin da allora ha sconvolto la loro vita. \u201cAl Policlinico di Bari, a seguito di un controllo specifico, ci diedero la conferma della diagnosi: si trattava di Sclerosi Laterale Amiotrofica\u201d.<\/p>\n
\u201cAbbiamo provato di tutto e sin dall\u2019inizio\u201d \u2013 continua Rosanna. \u201cSiamo stati prima in Israele, a Tel Aviv, dove hanno sottoposto Gianfranco al prelievo delle sue cellule staminali\u201d che, messe a coltura, sono state infuse nel settembre 2011 in una clinica Svizzera. \u201cNon abbiamo visto miglioramenti\u201d, questo lo ammette, ma lo rifarebbero perch\u00e9 rappresenta una delle poche speranze per la malattia del marito, se non fosse per i suoi costi eccessivi, che superano anche le 20mila euro. Perch\u00e9 la cosa pi\u00f9 drammatica, della condizione di Gianfranco, come degli altri malati di SLA, \u00e8 la loro capacit\u00e0 cognitiva che resta immutata come la voglia di rapportarsi agli altri. La loro mente resta vigile, intrappolata in un corpo che non reagisce. E a confermarcelo \u00e8 la stessa moglie di Gianfranco, quando ci racconta, con un sorriso che esprime tristezza, lo sguardo del marito, che le comunica i suoi pensieri attraverso un alfabetiere e dei lievi movimenti della bocca e degli occhi.<\/p>\n
La condizione di Gianfranco \u00e8 peggiorata nell\u2019aprile 2012 quando, a seguito di una bronchite, \u00e8 rimasto in ospedale per circa un mese e dal momento della sua uscita, \u00e8 chiuso nella sua stanza, progressivamente costretto ad assistere alla degenerazione delle sue capacit\u00e0 motorie. A rendere pi\u00f9 pesante la situazione, una mancanza di comunicazione dalle strutture sanitarie, alla famiglia, ignara di poter richiedere assistenza e strumenti utili per un proseguimento pi\u00f9 dignitoso della vita di Gianfranco. Non appena ne ho saputo, siamo nel \u201cgiugno 2013, ho presentato tutto l\u2019incartamento all\u2019ASL, soprattutto per avere un comunicatore che aiuti Gianfranco a rapportarsi agli altri\u201d. Da quella data e dopo numerosi solleciti, \u201cmi fu detto che il comunicatore ci sarebbe stato consegnato a fine ottobre ma nulla ho ancora visto\u201d. Ogni comunicatore, ha un costo di circa 20 mila euro e la Regione Puglia pare che avesse garantito un finanziamento di circa 200mila euro per coprire le spese dello strumento. \u201cIn realt\u00e0, da quanto abbiamo saputo, pare siano stati dati solo 10 comunicatori\u201d \u2013 insiste Rosanna Labalestra, supportata dal padre di Gianfranco. \u201cDove sono finiti gli altri 10?\u201d. Insieme con tutto questo, disattenzioni di ufficio hanno permesso di smarrire documentazioni utili per fornire alla famiglia l\u2019insieme di assistenza e cura medica, alimentare, respiratoria, igienica, sanitaria che spettava di diritto, ma che piuttosto \u00e8 costretta a pagare sobbarcandosi spese ingenti che gravano sulla loro condizione. \u201cCome deve fare una donna, sola, a gestire tale situazione?\u201d \u2013 aggiunge aspramente Rosanna, ringraziando quei pochi che in questo periodo le sono vicini e ammettendo che adesso sta anche rimborsando quanto la famiglia ha avuto per mezzo dell\u2019invalidit\u00e0 civile e che oggi le \u00e8 stata tolta. \u201cNoi abbiamo solo l\u2019assegno di accompagnamento!\u201d.<\/p>\n
Da qualche tempo, \u201cci siamo messi in contatto con l\u2019associazione \u201cAttivamente Puglia\u201d e con Antonella Di Noia, con la quale abbiamo presentato una denuncia all\u2019ASL per la mancanza dei servizi che ci spettavano di diritto\u201d e che piuttosto sono costretti a pagare o a fornirsi di persona \u2013 \u201cdemandando qualcuno che gentilmente possa andarli a prendere e portarceli, perch\u00e9 io non posso muovermi da casa!\u201d.<\/p>\n
La realt\u00e0 che vive Rosanna e Gianfranco Labalestra, insieme alle loro due figlie di 16 e 10 anni \u00e8 una situazione molto dura e difficile da affrontare, da digerire, da sopportare. \u201cAvevamo bisogno di qualcuno che ci poteva indirizzare nel modo migliore per affrontare la strada della SLA, per far vivere a Gianfranco un\u2019esistenza pi\u00f9 dignitosa, pi\u00f9 umana, piuttosto che un inappropriato letto e una non adeguata sistemazione, ma in quei momenti, pensi a cavartela, non sai neppure come!\u201d \u2013 ammette con un velo di sconforto Rosanna. \u201cOgni giorno \u00e8 duro da affrontare, ti vien voglia di piangere, ma lo fai lontano da tutto e tutti, e ti mostri sempre forte per te stessa, per Gianfranco, per le ragazze\u201d. \u201cPer la pi\u00f9 piccola \u00e8 come se fosse tutto normale\u201d, ma per la sedicenne, accettare di vedere il proprio padre, il proprio eroe, da un giorno all\u2019altro trasformarsi ed irrigidirsi \u201c\u00e8 difficile da sostenere\u201d. Orfane di un padre che giace in un letto e di una madre impegnata con lui.<\/p>\n
Quella della famiglia Labalestra \u00e8 solo uno dei casi di famiglie incastrate tra burocrazia e ignoranza che rende ancora pi\u00f9 complicata la quotidianit\u00e0 di un malato di SLA e di chi gli sta accanto. Purtroppo i numeri delle persone coinvolte in tutto questo crescono repentinamente, anche nel nostro piccolo paese del sud-est barese, dove in molti preferiscono restare nell\u2019ombra e affrontare in silenzio la propria malattia che si contrasta anche con la forza di un gesto nato dal cuore e di una parola amica, pi\u00f9 che con un farmaco o una terapia. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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